A continuación se presenta un texto explicativo y contextualizado del episodio 130 del podcast #NEUROconCIENCIA de la Fundación AISSE, en el que profesionales de la neurología y psicología especializadas en enfermedades neurodegenerativas comparten su experiencia sobre un proyecto llamado Escuelas de Neurología. Estas iniciativas buscan ofrecer información, apoyo emocional y herramientas prácticas a las personas afectadas por demencia, así como a sus familiares y cuidadores. Este texto integra el contenido de la conversación, las reflexiones que se desprenden del trabajo conjunto entre profesionales sanitarios y asociaciones de pacientes, y el impacto positivo que estas intervenciones ejercen en la calidad de vida de todas las personas implicadas. La conversación está moderada por Paula Iglesias, neuropsicóloga de la Fundación AISSE y cuenta con la inestimable colaboración de Pilar Alcántara, Miriam Eimil, Sonia Martínez y Pilar Algarra.
El episodio parte de una necesidad detectada con frecuencia en la práctica clínica neurológica: el abordaje de las demencias no puede limitarse a la mera prescripción farmacológica o la confirmación diagnóstica. Tal y como reflejan las invitadas —neurólogas y psicólogas con experiencia en el Hospital de Torrejón (Madrid) y en la asociación Torrafal (Torrejón de Ardoz)—, el cuidado integral de las personas con demencia requiere un acompañamiento continuo, herramientas adaptadas a las necesidades de cada fase de la enfermedad y una atención que contemple no solo el plano biomédico, sino también el psicosocial, emocional y relacional.
En este contexto surgen las Escuelas de Neurología, un proyecto que combina la atención sanitaria con el apoyo ofrecido desde el tejido asociativo local, creando un espacio de aprendizaje, intercambio y contención. Dichas escuelas se estructuran en varios bloques temáticos, que van desde el cuidado del cuidador y la gestión del duelo hasta las estrategias concretas para la comunicación, el manejo de conductas y la planificación anticipada del final de la vida. Esta aproximación transdisciplinar, en la que neurólogas y psicólogas trabajan en conjunto con las asociaciones de familiares de pacientes con demencia, ha demostrado potenciar la resiliencia, la capacidad de afrontamiento y la estabilidad emocional del entorno familiar (Gitlin et al., 2015).
1. El cuidador como eje de la intervención
Uno de los aportes más relevantes de estas escuelas es el énfasis puesto en la figura del cuidador. Lejos de plantear soluciones rápidas y superficiales, se aborda el proceso de duelo que viven las familias al contemplar la transformación progresiva de la persona afectada. La rabia, la frustración, la tristeza y la culpabilidad son emociones habituales, y reconocerlas, validarlas y comprender su sentido constituye el primer paso hacia una mejor adaptación (Cheng et al., 2020).
A través de dinámicas grupales y metodologías participativas, las Escuelas de Neurología ofrecen un espacio seguro donde los cuidadores pueden expresar sus emociones, compartir experiencias y descubrir que no están solos. Este apoyo mutuo, reforzado por la guía de las profesionales, facilita la aceptación del diagnóstico, la integración de los cambios y la reducción del estrés del cuidador, un factor clave para mantener el equilibrio familiar y mejorar la calidad del cuidado brindado (Nelis et al., 2019).
2. Estrategias de comunicación y manejo de la conducta
En una segunda fase, y una vez que el cuidador ha podido reconocer sus propias necesidades emocionales, se trabajan herramientas prácticas para afrontar los desafíos diarios que plantea la demencia. Lejos de considerar las alteraciones conductuales como trastornos sin sentido, se analizan como respuestas adaptativas de la persona con demencia a su propia realidad cognitiva y sensorial. El objetivo no es imponer una corrección externa, sino comprender la perspectiva del paciente, su historia de vida y sus motivos internos.
Estas estrategias no farmacológicas, recomendadas por guías internacionales, incluyen la comunicación clara, el uso de entornos más predecibles, la adaptación de las rutinas diarias y la promoción de la autonomía dentro de las capacidades restantes de la persona con demencia (Bahar-Fuchs et al., 2019). Estudios han demostrado que intervenciones centradas en la persona, junto a la educación del cuidador sobre las conductas y síntomas, disminuyen significativamente la necesidad de medicación antipsicótica y mejoran el bienestar global del paciente (Livingston et al., 2020).
3. Planificación anticipada y respeto a los valores del paciente.
Otro aspecto crucial es la planificación compartida de la atención. Las invitadas explican cómo, a partir de documentos y conversaciones guiadas, se invita a las familias y a las personas en fases iniciales de la enfermedad a expresar sus valores, deseos y prioridades de cuidado. Esto incluye cómo afrontar el deterioro en las últimas etapas, las preferencias sobre hospitalizaciones, tratamientos invasivos y lugar donde recibir cuidados.
Contar con este tipo de planificación, basada en el respeto a la identidad y a la historia vital de la persona con demencia, permite tomar decisiones informadas, coherentes con sus deseos y con la realidad familiar. De este modo, se evita la improvisación en momentos críticos y se reduce la carga emocional sobre los cuidadores, que pueden sentir la tranquilidad de saber que actúan conforme a lo que su ser querido expresaría si aún pudiera hacerlo plenamente.
Por ejemplo, dar el poder de decidir si se quiere ir al hospital cuando se encuentren enfermos o si quieren quedarse en casa, o si, cuando tengan problemas de alimentación, hay alguna línea roja que no toleren en función de sus gustos o de su identidad personal (Pilar cuenta la anécdota de una mujer que expresó Yo no quiero que me den de comer nada que tenga sangre).
Este tipo de planificación también beneficia a las familias, ya que permite que la persona con demencia tome decisiones anticipadas sobre aspectos importantes, como, por ejemplo, el tipo de cuidados médicos que desea recibir en caso de sufrir alguna complicación de salud. Al tomar estas decisiones de manera anticipada y conforme a su voluntad, la familia experimenta una mayor paz en un momento que, aunque siempre difícil, es el de la pérdida. A pesar de la carga emocional que conlleva, los seres queridos encuentran consuelo en saber que se están respetando las decisiones de la persona y su deseo de cómo enfrentar ciertos acontecimientos.
4. Potenciar las redes de apoyo y la cohesión comunitaria.
La coordinación entre el hospital, las asociaciones locales y las familias crea un entorno de confianza y colaboración. Esta red de apoyo, reforzada a través de las Escuelas de Neurología, fomenta la inclusión social, la continuidad asistencial y el empoderamiento de las familias, aspectos que contribuyen a reducir la institucionalización precoz y a mejorar la calidad de vida del binomio paciente-cuidador (Gitlin et al., 2015; Verbeek et al., 2009).
Este tipo de iniciativas, en línea con las recomendaciones de las comisiones internacionales en demencia, abren caminos hacia un modelo de atención integral, centrado en la persona y su entorno, sensible a la dimensión emocional, ética y social del proceso. Además, aportan evidencia sobre la utilidad de intervenciones educativas y psicosociales complementarias a los tratamientos médicos, y promueven la adopción de hábitos de vida saludables y una prevención activa (Deckers et al., 2015; Livingston et al., 2020).
Conclusión
La experiencia compartida en el episodio del podcast de la Fundación AISSE sobre las Escuelas de Neurología pone de manifiesto que el abordaje de la demencia no debe ser unidimensional. Al reconocer la relevancia del cuidador, ofrecer herramientas comunicativas, fomentar la planificación compartida y aunar esfuerzos entre profesionales sanitarios, asociaciones y familiares, se logran mejoras significativas en la calidad de vida. Así, estas escuelas se erigen como un ejemplo inspirador de cómo la comprensión, la empatía y la evidencia científica pueden converger para humanizar la atención y proporcionar un sostén real en el complejo viaje de la demencia.
Trabajos recomendados por las participantes del podcast:
Referencias recomendadas:
Bahar-Fuchs, A., Martyr, A., Goh, A. M., Sabates, J., & Clare, L. (2019). Cognitive training for people with mild to moderate dementia. Cochrane Database of Systematic Reviews, (3): CD013069.Disponible en: https://doi.org/10.1002/14651858.CD013069.pub2
Cheng, S. T., Au, A., Losada, A., et al. (2020). Psychological interventions for dementia caregivers: What we have achieved, what we have learned. Current Psychiatry Reports, 22(10): 59.Disponible en: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/31172302/
Deckers, K., van Boxtel, M. P., Schiepers, O. J., et al. (2015). Target risk factors for dementia prevention: a systematic review and Delphi consensus study on the evidence from observational studies. International Journal of Geriatric Psychiatry, 30(3): 234-246.Disponible en: https://doi.org/10.1002/gps.4245
Gitlin, L. N., Marx, K. A., Stanley, I. H., et al. (2015). Translating Evidence-Based Dementia Caregiving Interventions Into Practice: State-of-the-Science and Next Steps. The Gerontologist, 55(2): 210–226.Disponible en: https://doi.org/10.1093/geront/gnu123
Livingston, G., Huntley, J., Sommerlad, A., et al. (2020). Dementia prevention, intervention, and care: 2020 report of the Lancet Commission. The Lancet, 396(10248): 413–446.Disponible en: https://doi.org/10.1016/S0140-6736(20)30367-6
Nelis, S. M., Clare, L., Martyr, A., et al. (2019). Awareness of social and emotional functioning in people with early-stage dementia and implications for relationships. Aging & Mental Health, 23(10): 1272–1279. Disponible en: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/21722021/
Verbeek, H., van Rossum, E., Zwakhalen, S. M., et al. (2009). Small-scale, homelike facilities versus regular psychogeriatric nursing home wards: a cross-sectional study into residents’ characteristics, quality of life, and caregivers’ burnout. International Psychogeriatrics, 21(2): 252–263. Disponible en: https://bmchealthservres.biomedcentral.com/articles/10.1186/1472-6963-10-30
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